“无肠女”血管输注营养存活23年的奇迹-脑外科专家顾建文教授-搜狐博客

我国首例依靠肠外全营养治疗存活的“无肠女”周绮思存活了23个年头，打破了此前一名加拿大籍护士创造的21年存活的世界纪录；1992年周绮思生下了一个女儿：迄今她已经接受华瑞的输液产品达20吨，身体健康状况良好。到目前为止周绮思已经打破了两个吉尼斯世界纪录。
作为一项打破世界医学纪录的个案，更多的人可能会看到这个事件本身的新闻性和医药学技术的神奇，而忽略一些不可忽视的东西……
这一故事的背后，有着无数人的付出和奉献，其中，有作为国内合资企业四大家族之一的华瑞制药的终身药物捐助作为支持，有她家人无微不至、不舍不弃的看护照顾，有周绮思的坚持和乐观，更有吴肇光、吴肇汉等上海复旦大学附属中山医院医学专家的孜孜以求和大胆突破。他们
21年如一日守护着她的健康和生命：21年间，周绮思与专家们面对一系列的挑战，肠吻合手术、胆结石胆囊切除、急性锌缺乏全身皮肤溃烂，怀孕、流产，再怀孕、生产……21年，医患和社会共同演绎了一个和谐医患关系的经典例证。如果不是这样，这个故事可能会有多种版本。然而人们的关注点却更多地定格在专家们的医学能力和水平上，没有多少人知道21年前吴肇光和吴肇汉等医师们在实施治疗的过程中所面临的一连串风险和潜在的危机。在这个故事中有一系列的照片作为背景，其中一张是吴肇光和一群医护人员送周绮思母女出院。动态的画面、感人的面容，笑意融融仿若亲人

附:世界第一个人工合成营养液孕育的婴儿诞生记

图为周绮思在手术台上--世界首例长期人工营养支持（静脉营养/肠外营养）妇女孕育的第一例女婴诞生！

在上海南京西路一个宽敞明亮的房间里，出生刚满一百天的女婴蔡惟舒舒服服地依偎在妈妈周琦思怀里，有滋有味地喝着牛奶。“她现在一次能喝一奶瓶呢。”周琦思的脸上洋溢出欢欣的母爱。
    目睹这温馨的一幕，没有人会不被感动。因为周琦思是中国唯一一个靠人工合成营养液维持生命达6年之久的小肠全切除病人，而蔡惟，更是世界上第一个完全靠人工合成营养液孕育的婴儿。
这一切，是多么不容易。
一
    1986年正月初五，一位严重休克的孕妇被送上了中山医院外科的手术台。主刀医师打开她的腹腔，发现小肠已经全部坏死，妊娠七个月的胎儿也夭折于腹中。
    别无选择的医师切除了坏死的全部小肠，他们的心情如同那取出来的一脸盆发黑的肠子一样沉重，他们再清楚不过两个严酷的事实：第一，人体所需的营养全部靠小肠汲取；第二，世界上尚无移植小肠的成功先例。
    这位不幸的少妇名叫周琦思，时年27岁。她插着输液管躺在病床上，腰部还开着口子，接着一根瘘管，吊着三个瓶子存放胃液。她显得那么脆弱、无助，仿佛一阵风就能把她托起，把她带走。她已无法像常人那样通过消化系统摄取生存所需的营养。那么，她何以面对将来？她还会有将来吗？围绕着周琦思今后的生活，中山医院外科的医生们开展了一场学术争论，主张维持现状。但当时外科主任吴肇光却说，一个年轻人一辈子吊着三个瓶子生活，该多么痛苦，我们不能让她就这么活着。他要求大家大胆探索最佳治疗方法。恰在此时，刚刚开业的中瑞合资华瑞制药有限公司来到中山医院推销其在国内独有的新产品静脉营养输液。医生们的眼睛顿时一亮，何不采用静脉营养疗法一试？所谓静脉营养疗法，就是把人体所需的所有营养物质，包括碳水化合物、氨基酸、脂肪、电解质、维生素及微量元素，通过特殊配方经静脉途径直接输给病人，替代原来肠道的作用，让人在不进食的情况下正常生活。以往这种营养液仅为开刀病人等短期使用，让一个年轻的小肠全部切除病人长期使用并维持正常生活，国际上罕见，国内还是首例。

得知周琦思的情况和中山医院的打算后，华瑞公司表示愿意长期向周琦思资助营养液，周琦思的工作单位上海机电设计院也表示愿意承担其余的一切医疗费用。于是，吴肇光、吴肇汉、黄德骧等医生又主持了周琦思的两次手术，一次是让胃区的十二指肠直接于大肠接通，去掉了挂在腰部的三个瓶子；另一次是在周的胸部开了一个口子，用一根管子连接体内的静脉，使得周琦思每天能通过这个口子往体内输入营养液。
    手术成功了。一身轻松的周琦思笑着向朝夕相处了几个月的医生们告别。望着她渐渐远去的身影，医生们却是又欣慰又担心：她能适应新的生存方式吗？她与死亡搏斗时的无畏和勇气能在繁琐、漫长的岁月中保持下去吗？她能保证胸前的输液“窗口长期不被感染以避免发生致命的并发症吗？一年的营养液费用当时就达五、六万元，在漫长的岁月里这笔昂贵的费用能得到保证吗？……
二
    出院后的周琦思在亲人、社会无微不至的关怀下，过上了既特殊又正常的生活。
    在她的床头，有一只挂着营养液的铁支架，还有一个装有紫外线灯管的“消毒箱”。每天晚上琳睡前，周琦思的丈夫在消毒条件下调配好营养液，接上周琦思胸前的输液口，到天亮睡醒时营养液输完，一天活动所需的营养也全有了，周琦思便可以像正常人一样开始一天的生活，周琦思自嘲说：“我成了‘机器人’，白天活动，晚上‘充电’”。
    起初，周琦思并不进食。日子一长耐不住那股馋劲，自家人吃饭时也举筷尝尝味道，终于一发而不可收，顿顿要吃，还要吃饱为止。好在医生说除了白吃之外，对身体并无害处，便也顺其自然。
    上海机电设计院仍然给周琦思保留了技术员的职位，她也具备正常工作的能力。只是由于交通拥挤，怕碰坏了胸前的输液管，她才留在家里。
在家里，周琦思承揽了做饭、打扫房间等许多家务，经常逛街买东西，还能骑车、打球、跳绳等。手术两年后，她与丈夫一起去广东旅游时，还壮胆乘坐过惊险的高速单轨滑车。
    随着日子推移，静脉营养液疗法一被证明对周琦思非常有效，但如果应用不当，可能发生致命的并发症，如代谢失调、败血症等。在中山医院外科和周琦思家人的精心监测、护理下和周琦思本人的自我保护下，6年来周琦思没有发生过一次感染。平时她很少有感冒、发高烧一类的小毛小病，1988年还成功承受了一次胆结石手术。
    周琦思每年要输入大约一百万毫升营养液。6年来，华瑞公司和上海机电设计院分担了周琦思数十万元的医疗费。
    6年来，周琦思已经习惯了机器人似的生活。她说；“我本来就是捡来的命，现在托社会各方的福，靠着营养液活下来，还能像正常人一样生活，我早已经心满意足了”。可是，她又感到生活中似乎缺少了一点什么。可又觉得那是不该有的奢望，这使她躁动不安。终于，她又面临着一次不逊于生与死的抉择。
三
    周琦思生性开朗活泼。婚前，她是父母的独生女儿掌上明珠。当她结束玫瑰色的少女时代，也曾满心希望拥有一个可爱的女儿，使自己的生命、希冀在孩子身上延续。
    那次意外，将为人母的周琦思倏忽梦断。1988年，靠营养液生存了两年的她又怀孕了。“把孩子生下来？”周琦思屡屡自问。每一回，不安和忐忑总占了上风。她去请教经验丰富的吴肇汉医师，吴教授告诉她：“国际上，静脉营养用于孕妇，大多是数周数月的短期应用，极少用于妊娠全过程，更无全小肠切除5年后受孕分娩并获得成功的报道。”熟悉她的亲戚、朋友也纷纷劝她：“你都是泥菩萨过河－自身难保，别在想孩子了！”周琦思终于没有冒这个险。然而，做母亲的愿望一天也没有泯灭，喜欢幻想的她还在期待，既然科学使她的生命得以延续，那么一定也能赐予她一个新的生命。去年6月，周琦思第三次怀孕。32岁，对正常妇女来说，也已接近最佳育龄的上限。机不可失。况且，自己已平安度过了5个春秋。周琦思和其家人拿定了主意：要这个孩子。中山医院的医师们被感动了，也深知自己肩头的重任。吴肇汉教授表态说，小周完全依靠营养液生存5年已属罕见，如果正常分娩，将对世界医学界评价静脉营养在妊娠期内的作用极有价值，我们将竭尽全力为其“保驾”。
    人类的奇迹往往是在摸索中创造，而且充满艰险。周琦思的妊娠期并非一帆风顺。产妇需要更多的营养，胎儿还需一些特殊营养物质。医师对原来的营养液配方进行了调整和补充，输液量每天增加750毫升。在妊娠中，周琦思先后出现了贫血、血锌浓度下降及黄疸等异常情况。经吴肇汉医师诊治，发现母体缺锌等微量元素。长期供给她营养液的华瑞制药有限公司，特地从瑞典空运来200支国内尚无生产的新配方安达美制剂，添入营养液，使锌含量比原配方提高5倍，终于在临产前使病情得到控制和好转。
    随着胎龄的增长，靠营养液维生已难以提供足够营养，满足胎儿生长发育所需，权衡再三，医生们决定提前在33周剖腹取胎。
    1992年4月8日，历史将记住这一天。8时55分，“大腹便便”的周琦思被推上中山医院手术台，麻醉科、外科、产科出动了最有经验的医师严阵以待。妇产科专家圣丹菁神情严肃：“超声波只能现实胎儿的大致轮廓，也不知胎儿生下来怎么样呢？”吴肇汉教授为这次手术制定了周密的方案，却还生怕百密一疏。他坦率地说：“完全靠人工合成营养液孕育婴儿，对任何人都是谜，只有剖开腹腔，谜底才能揭晓。”
    9时，圣丹菁教授轻轻地刮开了产妇的肚皮。一阵紧张的操作后，9时10分，医师顺利取出一名女婴。另一名医师迅速口对口新生儿口中的痰液。罩上氧气包，然后一拍婴儿的脚底，随着一声孱弱、纤细的啼哭，在场的人悬着的心才落了地。
    医师把婴儿抱到躺在手术台上的周琦思面前，笑着说：“小周，是个千金，恭喜你！”周琦思使劲点点头，热泪滚滚而下。随后，女婴又被放到铺着毛毯的电子称上，绿色的数字跳跃了几下，又稳稳地落定：2020克，体重正常。
    术后的周琦思疲乏而兴奋，她说：“做梦也没想到我能靠营养液活下来，而且在6年以后当母亲的愿望也失而复得。”同样兴高采烈的小周丈夫蔡汉跃说：“我们已经商定给孩子取名蔡惟，意即唯一。因为她现在是世界上仅有的一个。”
四
    婴儿降生后，即被送往毗邻的上海儿科医院做特别护理。3小时后胸片发现，女婴患有足以致命的“肺透明膜病”。医务人员马上为婴儿插上呼吸机，并用一种从羊水中提取的“表面活性物质”给予治疗，以促使肺成熟。
    80个小时医务人员不离左右，小惟惟终于闯过了第一关。4月12日，出生4天的她吃了第一餐－5毫升牛奶。
    到了第10天，惟惟又得了严重肺炎加上肝脏肿大心功能衰竭。医务人员日夜守护，反复调整抢救方案，又使惟惟转危为安。
    病史记录显示，随着病情的大起大落，惟惟的吃奶量一会加一会减，其中有段时间和她妈妈一样，完全靠静脉营养液维持生计。体重最轻时跌至1880克又艰难地爬升到满月时的2180克。谁都能想象得到，其中包含着医务人员多少心血。
    42天后，小蔡惟平安出院，回到了父母身边。到100天时，她柔弱的身体已大有改善，饭量也与健康婴儿相差无几。从一顿只能灌5毫升至今，一口气以能喝下100毫升牛奶。每至深夜，盼女长大心切的父母往往还要在喂她三、五十毫升，体重也迅速上升到4400克。医生说，照目前生长发育势态看，到一周岁时蔡惟能达到足月婴儿一周岁时的各种发育指标。
    在蔡惟百日生辰这一天，挚爱着她的爸爸、妈妈、外婆以及华瑞公司为她举办了盛大的庆仪。在大家的簇拥之中，她的小脸笑的像花开一样。

今天蔡惟已经度过了她17岁的生日

最后修改于 2009-07-13 17:20 阅读(?)评论(0)

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“无肠女”血管输注营养存活23年的奇迹

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